Noor Yassin: “Jeg har ikke brug for medlidenhed”

Stemningen på den dunkle stue på Hvidovre Hospital er trykket. Noor Yassin ligger i den smalle hospitalsseng. Ved siden af sidder hendes mand, Talal, med deres 5 uger gamle baby, Daniel.

Noor har sovet dårligt. Hun har haft mareridt, hvilket hun ellers aldrig har. Samtidig fylder tankerne om, hvad Daniels besværede vejrtrækning kan skyldes. Siden han blev født ved kejsersnit, to måneder før termin, har den lille dreng udstødt nogle sære lyde. Lidt som en kaffemaskine, der knasende kværner bønner i sig. Det er også derfor, at en sundhedsplejerske i går bad dem blive indlagt til observation natten over.

Lægen, der står foran dem nu, ser presset ud.

“Jeg er rigtig ked af det. Jeg ved ikke, hvordan jeg skal sige det, men vi tror, at Daniel har Downs syndrom,” siger hun.

Instinktivt rækker Noor ud efter Daniel. Lægen begrunder mistanken med den hvæsende lyd, der kommer fra hans luftveje, og hans ansigtstræk.

“Jeg var i chok. Jeg kiggede på ham og kunne slet ikke forstå, hvad hun sagde. Han var jo bare den smukkeste lille baby,” siger Noor Yassin.

Hun fortæller lægen, at det ikke kan passe. Nakkefoldsscanningen havde jo ikke vist nogen uregelmæssigheder, og hendes ældste søn, Gabriel, havde samme skæve øjne som Daniel, da han blev født. På sin telefon finder hun gamle fotos frem som bevis – men uden at ville indrømme det, kan hun godt selv se, at noget er anderledes i forhold til den nyfødte dreng, der ligger i hendes arme.

“Nu tager vi en blodprøve, og så finder vi ud af, om det er det,” siger lægen.

Svaret kom et par dage senere og bekræftede lægernes – og Noors egen – mistanke. Resultatet var ikke til at tage fejl af: Daniel har Downs syndrom.

“Jeg kunne kun se hans diagnose”

I Danmark blev der i 2019 født 18 børn med Downs syndrom. I 11 af tilfældene kendte man ikke til diagnosen, før barnet var blevet født – en statistik, som Daniel er blevet en del af.

I tiden efter, at Noor og Talal fik beskeden, føltes det som om, at deres verden var faldet sammen.

“Når jeg så på Daniel, kunne jeg kun se hans diagnose. Straks efter fødslen sagde jeg til min mand, at jeg ville have et barn til. Jeg følte mig snydt over, at jeg havde fået et barn med Downs. Jeg ville have en reparationsbaby, og det skulle være nu!” siger Noor Yassin.

Langsomt begyndte en mere normal hverdag at stykke sig sammen. Noor og Talal blev overøst med beskeder fra venner og familie, der forsikrede dem om, at deres kærlighed til Daniel ikke er betinget af, om han har en diagnose eller ej. Særligt én sms står stærkt i Noors hukommelse: ‘Størst af alt er kærligheden’.

Noor begyndte at bruge nogle af de søvnløse nætter på de sociale medier, hvor hun søgte et fællesskab med folk, der stod i samme situation som hende selv.

“Jeg fik de varmeste beskeder og billeder af alle de her søde børn, og det viste mig, at man sagtens kan opnå noget i livet, selvom man har Downs. Det er i virkeligheden mig, der skal passe på, at jeg ikke begrænser Daniel i, hvad han kan. Han er en fighter, så han skal nok klare sig,” siger Noor Yassin.

“Det har været et kæmpe wakeup-call”

I det online fællesskab fandt Noor også styrken til at skrive om sin egen oplevelse. Det første opslag lagde hun op på Instagram i maj 2019, da Daniel var knap to måneder gammel. I teksten skrev hun, at Daniel havde ‘lavet en ninja’ og skjult sin diagnose for både læger og sine forældre helt indtil fem uger efter fødslen.

“Når jeg så lignende opslag fra forældre, var ordlyden altid noget med, at ‘desværre har vi fundet ud af ...’ Det var vigtigt for mig ikke at tilslutte mig dén diskurs. Jeg har ikke brug for medlidenhed – jeg vil normalisere dét at være anderledes,” siger Noor Yassin.

Siden er det blevet til mange flere opslag om Daniel. Altid skrevet med et humoristisk twist om blandt andet hans fremtidsplaner, som – hvis det står til Noor – skal folde sig ud bag en DJ-pult under aliasset ‘DJ Dani Downs’. Med opslagene vil hun formidle et vigtigt budskab, men det skal ikke være med en løftet pegefinger.

“Det har været et kæmpe wakeup-call at få Daniel. Vi har så travlt med at udrydde folk med Downs, fordi de ikke passer ned i vores ‘perfekte’ verden. Havde jeg selv fået at vide tidligere, at han har det, ville jeg have fået en abort nærmest uden at blinke – og jeg vidste ikke engang noget om diagnosen. Men personer som ham er så rummelige og så fulde af kærlighed. Vi har meget at lære af dem,” siger hun.

Med opslagene på Instagram følger også tankerne om, hvordan hun portrætterer virkeligheden på det sociale medie. Hun vil dele sin oplevelse – ikke opbygge en eventyr-version af den.

“Jeg er bange for at sugar-coate det hele for meget. Det er jo også virkelig hårdt, og der følger mange bekymringer med at have et barn med Downs. Men det er vigtigt for mig at få vist, at personer som Daniel også har et liv, der er værd at leve. Folk skal se ham for det, han er – en virkelig dejlig og glad dreng, som har åbnet mine øjne for en helt ny verden. Kærlighed er kærlighed.”